Modelo de telesalud centrado en la familia de niños con enfermedades huérfanas del departamento de Antioquia

Abstract

Las enfermedades huérfanas representan un reto relevante para los sistemas de salud debido a su baja prevalencia, alta complejidad clínica, dificultades diagnósticas y la necesidad de rehabilitación especializada, especialmente en población pediátrica. En el departamento de Antioquia, estas problemáticas se acentúan en los contextos rurales, donde las barreras geográficas, económicas y estructurales limitan el acceso oportuno a los servicios de salud, afectando la continuidad del cuidado y la calidad de vida de los niños y sus familias. Este trabajo tiene como objetivo formular un modelo de teleintervención basado en rutinas, con enfoque interdisciplinario y centrado en la familia, orientado a la atención de niños con enfermedades huérfanas en zonas rurales. La propuesta busca integrar los procesos de rehabilitación en las actividades cotidianas del hogar, promoviendo el desarrollo funcional del niño y la participación activa de los cuidadores mediante estrategias de teleorientación adaptadas al contexto rural. El estudio se enfoca en la estructuración del modelo de teleintervención, definiendo sus fases, los profesionales involucrados, las herramientas tecnológicas y las estrategias necesarias para los procesos de evaluación, intervención y seguimiento. Asimismo, se plantea analizar la efectividad y viabilidad del modelo a través de la medición de variables relacionadas con el cumplimiento de los objetivos familiares, el trabajo interdisciplinario y la atención a las particularidades propias de las enfermedades huérfanas durante la teleorientación. El modelo propuesto reconoce la teleintervención como una alternativa viable para reducir inequidades territoriales, optimizar recursos y favorecer la continuidad del cuidado, contribuyendo a mejorar la atención en salud