Plataforma tecnológica para la gestión de la atención Integral de niños con Síndrome de Down- Estudio de Caso- Centro Integral para la Atención de Niños con Síndrome de Down IPS Ces
Date
2020-06-24
Authors
Julio Escobar, Sandra Carolina
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Universidad Ces
Abstract
La vida de las personas con Síndrome de Down ha cambiado de forma radical en las últimas
décadas. Se ha prolongado la esperanza de vida hasta casi los 60 años y se han alcanzado
altos niveles de autonomía personal y desarrollo, lo que ha mejorado el bienestar y la calidad
de vida de las personas afectadas y sus familias con una atención adecuada. Estos hechos que
disminuyen las desigualdades en salud generan a su vez grandes beneficios en toda la
comunidad. Sin duda los avances se han producido gracias al esfuerzo de muchos sectores
profesionales, pero también por el papel fundamental que desempeñan los padres, pues
cualquier actividad terapéutica para que tenga un efecto duradero, debe acompañarse de la
participación de las familias. Los problemas abarcan un amplio espectro, pero cada persona
con Síndrome de Down es diferente y necesita una atención integral basada en la
consideración de un ser humano con cualidades y potencialidades que hay que ayudar a
desarrollar y fortalecer adaptándose al ritmo de sus respuestas (Caldero, 2013).
Según las Naciones Unidas (ONU) la incidencia estimada del Síndrome de Down a nivel
mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos (Naciones Unidas
(ONU), 2020). En Colombia de acuerdo con el censo del 2005 estableció en una tasa de mil
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nacimientos, el 1,72% de niños nació con Síndrome de Down (BARRIOS, 2016). Con el fin
de dar respuesta a esta población en nuestro país, en conjunto con un proyecto de la
Universidad CES, se crea una iniciativa para ayudar en la calidad y el avance progresivo del
tratamiento a partir de una atención integral a los niños con Síndrome de Down.
Teniendo en cuenta lo anterior el objetivo de este informe es el de identificar, documentar y
difundir las lecciones aprendidas durante el desarrollo de un prototipo de una plataforma
tecnológica para la gestión de la atención integral recibida en los niños con Síndrome de
Down, a través de la metodología de “caso de estudio” propuesta por el Banco
Interamericano de Desarrollo (Banco Interamericano de Desarrollo (BID), 2011). Los
resultados obtenidos durante el desarrollo de la iniciativa aportaron que es una propuesta
viable según la validación y la fase en que se encuentra el proyecto
Description
Keywords
Plataforma tecnológica, Síndrome de Down, Gestión de la atención