Resumen

La vida de las personas con Síndrome de Down ha cambiado de forma radical en las últimas décadas. Se ha prolongado la esperanza de vida hasta casi los 60 años y se han alcanzado altos niveles de autonomía personal y desarrollo, lo que ha mejorado el bienestar y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias con una atención adecuada. Estos hechos que disminuyen las desigualdades en salud generan a su vez grandes beneficios en toda la comunidad. Sin duda los avances se han producido gracias al esfuerzo de muchos sectores profesionales, pero también por el papel fundamental que desempeñan los padres, pues cualquier actividad terapéutica para que tenga un efecto duradero, debe acompañarse de la participación de las familias. Los problemas abarcan un amplio espectro, pero cada persona con Síndrome de Down es diferente y necesita una atención integral basada en la consideración de un ser humano con cualidades y potencialidades que hay que ayudar a desarrollar y fortalecer adaptándose al ritmo de sus respuestas (Caldero, 2013). Según las Naciones Unidas (ONU) la incidencia estimada del Síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos (Naciones Unidas (ONU), 2020). En Colombia de acuerdo con el censo del 2005 estableció en una tasa de mil 2 nacimientos, el 1,72% de niños nació con Síndrome de Down (BARRIOS, 2016). Con el fin de dar respuesta a esta población en nuestro país, en conjunto con un proyecto de la Universidad CES, se crea una iniciativa para ayudar en la calidad y el avance progresivo del tratamiento a partir de una atención integral a los niños con Síndrome de Down. Teniendo en cuenta lo anterior el objetivo de este informe es el de identificar, documentar y difundir las lecciones aprendidas durante el desarrollo de un prototipo de una plataforma tecnológica para la gestión de la atención integral recibida en los niños con Síndrome de Down, a través de la metodología de “caso de estudio” propuesta por el Banco Interamericano de Desarrollo (Banco Interamericano de Desarrollo (BID), 2011). Los resultados obtenidos durante el desarrollo de la iniciativa aportaron que es una propuesta viable según la validación y la fase en que se encuentra el proyecto